Siti Sulbiyah, Pontianak
KECURIGAAN Zulaintini (43) terhadap kondisi tidak normal Vyrrell, terjadi saat buah hatinya itu mengalami benjol bagian dada. Ukurannya besar seperti telur. Sembuhnya juga sangat lama.
“Di bawa ke dokter, tapi dikatakan bahwa itu masih normal,” kata Zulaintini, ibu Vyrrell.
Kecurigaannya semakin bertambah saat sering muncul lebam-lebam pada tubuh sang anak. Kondisi ini mendorongnya mencari tahu apa penyebab hal tersebut. Setelah membaca berbagai referensi, ia menduga Vyrrell mengalami hemofilia.
Hemofilia adalah penyakit kelainan darah yang menyebabkan darah sukar membeku. Penyakit ini membuat penderitanya mengalami perdarahan yang lebih lama dari orang normal saat terluka, dan kondisi ini tentunya membutuhkan penanganan medis yang lebih intensif.
Perempuan yang kerap disapa Lia ini sempat memeriksakan anaknya ke dokter di daerahnya. Namun, ia tidak puas dengan jawaban dokter yang menganggap lebam pada anaknya normal. Karena itulah, ia memutuskan untuk membawa anaknya berobat ke Kuching, Sarawak, Malaysia.
Dari tes pertama yang dilakukan di salah satu rumah sakit besar di Kuching, anaknya sudah menunjukkan tanda-tanda hemofilia. Tes selanjutnya adalah pemeriksaan darah untuk mengetahui jenis hemofilia yang diderita. “Tes kedua cek darah apakah hemofilia A atau hemofilia B. Ternyata anak saya kurang protein nomor VIII, artinya hemofilia A,” tuturnya.
Sejak divonis hemofilia, Lia mencari berbagai pengobatan yang bisa ditempuh guna menangani penyakit ini. Sampailah ia bertemu dengan pengurus Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI). Dari sana terbuka wawasannya soal hemofilia.
“Dari sana kita paham hemofilia itu penanganannya seperti apa jika terjadi perdarahan,” ujarnya.
Tahun 2009, penyakit hemofilia belum begitu banyak dikenal. Bahkan di Singkawang, kata Lia, saat itu belum ada obat yang tersedia untuk penderita penyakit ini. Berbagai upaya dilakukannya agar bisa mendapatkan pengobatan tanpa harus terbang ke Jakarta.
“Waktu itu cari cara gimana agar obat itu ada di Singkawang. Alhamdulillah ada dari pihak farmasi yang membantu menyuplai. Saat ini, di beberapa rumah sakit juga sudah ada pengobatannya,” jelasnya.
Bagian sendi adalah daerah yang paling rentan mengalami pendarahan. Lia menceritakan, saat hemofilia kambuh pada bagian ini, kerap kali membuat buah hatinya sulit berjalan hingga harus berjalan pincang bahkan diseret dengan tangan.
Walau kondisi ini kerap kali terjadi dan menyulitkan, namun Vyrrell ternyata sudah menerima kondisi itu. Ia sudah jauh lebih kuat dibandingkan dengan sebelumnya. “Saya tanya nggak apakah abang kayak gini? Dia jawab nggak apa Ma, tapi nanti abang sembuh bisa jalan lagi, masih punya kaki,” ucapnya.
Vyrrell juga tumbuh seperti anak normal lainnya. Ia bersekolah dengan semangat dan suka bermain. Namun ia tidak boleh melakukan aktivitas fisik yang berat karena bisa memicu kambuhnya perdarahan maupun luka.
“Pernah waktu itu perdarahan hebat, karena luka terkena meja kaca keningnya. Darahnya muncrat sampai ke mana-mana,” tuturnya.
Pengobatan hemofilia umumnya berlangsung seumur hidup. Obat yang digunakan biasanya berupa suntikan konsentrat faktor pembekuan atau partikel pembeku darah buatan. Frekuensi suntikan ini, diakui Lia diberikan sesuai dengan kebutuhan.
“Tergantung aktivitas lagi, kalau aktivitasnya banyak dan sering perdarahan sendi-sendinya. Terus kalau ada trauma atau benturan sudah pasti diberikan suntikan,” jelasnya.
Semakin cepat diatasi, semakin cepat sembuh dan obat yang digunakan sedikit. Tetapi bila perdarahan dibiarkan lebih lama, maka obat yang dibutuhkan juga lebih banyak.
Lia kini juga aktif membantu anak-anak penderita hemofilia lainnya di Kalimantan Barat. Dari data yang dihimpunnya melalui Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia, saat ini setidaknya ada 45 orang penderita hemofilia di Kalbar.
“Himpunan ini bisa menjadi wadah bagi keluarga pasien agar tidak kebingungan,” tuturnya.
Sebagai orangtua dengan anak hemofilia, dia berharap pelayanan kesehatan di Kalbar terus ditingkatkan agar setiap anak bisa mendapat pelayanan terbaik, termasuk untuk anak dengan hemofilia. Saat ini memang sudah ada beberapa rumah sakit di Kalbar yang bisa melakukan diagnosa awal hemofilia serta tersedianya obat.
Namun masih ada kabupaten yang belum memiliki fasilitas seperti ini, sehingga mereka harus datang ke rumah sakit daerah lain.
“Di Landak masih belum bisa stok obat hemofilia, sementara ada pasien hemofilia di sana. Bayangkan kalau perdarahan harus ke pontianak, tentu akan terlambat penanganannya,” pungkas dia. (*) Editor : Syahriani Siregar